Je kunt méér dan je denkt! 
Een kennismaking met de schrijfster achter “Ademloos vrij”

Tijdens zijn leven heeft René vele interviews gegeven. En er waren zelfs plannen om een boek over zijn leven te maken; de schrijfster die daaraan was begonnen, moest helaas om persoonlijke redenen stoppen. Na zijn dood in 2017 was ik aan het opruimen en dacht opeens: “René wilde dat boek en hij verdient het ook, waarom zou ik het niet zelf gaan schrijven?”

Het was nog een hele worsteling om een goede vorm te vinden om over zijn leven te vertellen; uiteindelijk heb ik gekozen voor een biografische roman. Dat is wat ik zelf zo fijn aan lezen vind: hoe boeken je in een totaal andere, soms nog onbekende wereld laten belanden. Een schrijfvakantie bij Marelle Boersma hielp me over de eerste drempels heen. Dat ik een volslagen digibeet ben, was een grotere hobbel. Ik kon totaal niet overweg met de laptop die ik speciaal voor het schrijven had gekocht en heb uiteindelijk het hele boek in Notities op mijn telefoon getikt. Daniëla Postma die voor mij de redactie, vormgeving en het drukken van het boek verzorgde, vond dat gelukkig geen probleem.

Drie vrouwen

Het leek me mooi om het verhaal over René  op te hangen aan de drie vrouwen die in René’s leven een belangrijke rol hebben gespeeld:  de vriendin die ervoor zorgde dat hij een zelfstandig leven buiten het ziekenhuis kon gaan leven; zijn eerste vrouw met wie hij ook kinderen heeft gekregen en zijn tweede vrouw. Vrouwen speelden steeds een belangrijke rol in René’s leven; met zijn grote Franse charme had hij nooit moeite om een vriendin te krijgen. Het worden dus in totaal drie delen, waarvan het eerste nu klaar is. Deel drie - dat weet ik nu al - zal ik nog het lastigste vinden om te schrijven: want die tweede vrouw ben ik.

Trouwen op 11-11

Hoe leerde ik René kennen? In 1999 werkte ik nog in een verpleeghuis, toen ik via vrienden hoorde dat een beademingshalingspatiënt thuis 24-uurs-zorg nodig had. Dat was René. Twee van zijn drie hulpen waren uitgevallen en hij had met spoed iemand nodig die kon invallen. Zo kwam ik zijn leven binnen: met mijn korte, blonde haren ging ik op de brommer naar hem toe en was totaal verregend bij aankomst. Pas toen al in de eerste nacht zijn canule verstopt raakte en ik meteen wist hoe ik dat moest oplossen, besefte René dat hij met mij een professionele ziekenverzorger in huis had gehaald. Op dat moment had ik nog niet meer dan een plekje op zijn reservelijst bemachtigd. Door ziekte vielen echter opnieuw anderen uit - en er moest toch non-stop iemand bij René zijn. Ik lag ’s nachts letterlijk naast hem in een slaapzak, zodat ik direct kon ingrijpen als dat nodig was. Heel lang bleef onze relatie die van een verzorgende en een patiënt, maar gaandeweg veranderde dat en in 2011 zijn we getrouwd. Een prachtige datum heeft onze trouwdag gekregen: 11-11-’11. Ik mis hem nog steeds.

Een ander perspectief

Akkie, zijn eerste vriendin, kwam in die periode weinig ter sprake, ik ben veel later pas gaan beseffen wat zij voor René’s heeft betekend. Daarom vond ik het belangrijk om het verhaal van René bij háár te beginnen: als eerste zorgde zij ervoor dat een normaal leven voor René haalbaar werd. Dankzij haar persoonlijke medewerking en alle documenten die Akkie mij overhandigde, heb ik me ook goed kunnen inleven in wat er in de jaren vijftig speelde.  De medici dachten destijds dat poliopatiënten als hij vroeg zouden overlijden en het buiten het ziekenhuis sowieso niet zouden redden, vanwege de complexe zorg die ze nodig hebben. Toen René op 15-jarige leeftijd polio kreeg en zelfs niet meer zelfstandig kon ademen, werd hij dus eigenlijk opgegeven.

Het belang van vaccineren

Terwijl ik mijn boek schreef, wist ik nog niet hoe actueel het zou worden. Toen was er een epidemie waarvan niemand goed wist wat de gevolgen zouden zijn; nu is er een pandemie. In beide gevallen kan een virus ons letterlijk de adem benemen en dodelijk uitpakken, zij het om andere oorzaken. En opnieuw speelt de discussie: wel of niet vaccineren? En het lijkt of sommige mensen zich opnieuw niet bewust zijn wat de gevolgen voor zichzelf en anderen kunnen zijn, als ze zich niet hiertegen beschermen.

Normaal leven

Tegelijkertijd is het verhaal over René juist tijdloos en universeel: een op de acht mensen in Nederland leeft met (ernstige) beperkingen en velen krijgen te maken met een omgeving die hen als een patiënt behandelt. Ik maakte dat regelmatig mee. Als we een trui voor René gingen kopen, werd bijvoorbeeld aan mij gevraagd wat meneer wilde. René heeft in zijn leven volop laten zien dat hij in de allereerste plaats een mens bleef met een normaal leven. En hij is erin geslaagd om zijn leven voluit te leven.  

Pionier

In meerdere opzichten was René een pionier: hij ging als eerste beademingspatiënt in Nederland zelfstandig wonen, maakte de eerste vakanties mee die het Rode Kruis voor deze groep organiseerde, heeft zichzelf ingezet om te zorgen dat ook mensen met beperkingen seksuele contacten konden onderhouden… Daarnaast liet hij zien dat je zelfs met kracht in maar drie vingers wat voor anderen kunt betekenen: zo tikte hij met een mondpijpje boeken in braille uit. Niet voor niets heeft René een koninklijke onderscheiding gekregen. Ik hoop dat mensen door zijn levensverhaal de moed vinden om zich niet te snel bij hun omstandigheden neer te leggen – en te doen wat zij kunnen doen om hun eigen dromen te realiseren.

Gerda Vercoutre-van der Velden